Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica

Sonia Patricia Carreño Moreno; Ruth Vivian Barreto Osorio; Myriam Duran Parra; Vilma Támara Ortiz; Elizabeth Romero

Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica

ARTÍCULO ORIGINAL

Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica

Ability of care and care burden in family caregivers of people with chronic illness

Sonia Carreño Moreno^I; Ruth Vivian Barreto Osorio^II; Myriam Duran Parra^III; Vilma Támara Ortiz ^IV; Elizabeth Romero^V

^I Universidad Nacional de Colombia.
^II Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales U.D.C.A. Colombia.
^III Universidad de Santander. Colombia.
^IV Universidad Mariana. San Juan de Pasto. Colombia.
^V Universidad de Cartagena. Colombia.

RESUMEN

Introducción: la sobrecarga del cuidador ha mostrado ser una variable que se relaciona con factores como el género, funcionalidad del receptor de cuidados, el tiempo dedicado al cuidado, entre otros.
Objetivo: determinar si existe relación entre sobrecarga de cuidador y habilidad de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no transmisible y comparar dicha relación en las regiones de Colombia.
Métodos: estudio de abordaje cuantitativo, correlacional, la muestra fue de 2040 cuidadores de personas con enfermedad crónica de las regiones Andina, Pacífica, Caribe y Amazonia en Colombia. Los datos fueron recolectados en el Inventario de Habilidad de Cuidado de Nkongho y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. El estadístico de elección fue el coeficiente Rho de Spearman.
Resultados: en Colombia y en las regiones de Amazonia y Pacífico se observa una correlación negativa débil, pero estadísticamente significativa (p<0,01). En la región Caribe, se observa una correlación negativa moderada y estadísticamente significativa (p<0,01). En la región Andina, no existe relación alguna entre la habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador.
Conclusiones: se observó un relación débil pero estadísticamente significativa entre la habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador en Colombia y sus regiones, excepto en la región Andina. Intervenciones en el fortalecimiento de la habilidad de cuidado podrían demostrar utilidad para disminuir la sobrecarga del cuidador.

Palabras clave: cuidadores; enfermedad crónica; Colombia; costo de enfermedad.

ABSTRACT

Introduction: Caregiver burden has proved to be a variable that is related to gender factors, the functionality of the care recipient, the time spent on care, among others. Additional research to determine if the burden of care is related to the caring ability of the family caregiver is required.
Objective: To determine the correlation between burden of care and caring in family caregivers of people with chronic illness and to compare that relationship in the different regions of Colombia.
Methods: Quantitative study, with a correlational approach. The sample included 2040 caregivers of people with chronic illness of the Andean, Pacific, Caribbean and Amazon regions in Colombia. Informed consent process was performed. Data were collected with the Caring Ability Inventory of Nkonghoy and with the Zarit Caregiver Burden Interview. The statistical approach was done with the Spearman Rho test.
Results : In Colombia and in its Amazonic and Pacific regions, a weak negative statistically significant correlation (p <0.01) was observed. In the Caribbean Region, a moderate and statistically significant negative correlation (p <0.01). In the Andean region, no connection between the ability of care and caregiver burden was found.
Conclusion: A weak but statistically significant relationship between the ability of care and caregiver burden was found in Colombia, except in the Andean region were no correlation was founded. Interventions in strengthening the ability of care, could be useful in decreasing caregivers burden with care.

Key words: caregivers; chronic disease; Colombia; cost of illness.

INTRODUCCIÓN

La enfermedad crónica no transmisible es un problema creciente y que aporta gran parte de la mortalidad en el mundo.^1,2 El enfermo crónico requiere cuidados continuos, los cuales son brindados en su mayoría por el cuidador familiar. Se reconoce que cuidar a una persona con enfermedad crónica es una labor compleja que implica desarrollar diversas tareas de cuidado directo y otras como la toma de decisiones, la resolución de problemas y la interacción con otros.³ En este sentido, el acto de cuidar ha mostrado tener efectos sobre la persona que lo ejecuta, los cuales se han documentado como sobrecarga del cuidador.^4,5

La sobrecarga del cuidado ha sido conceptualizada por Zarit como el grado en que los que proporcionan el cuidado perciben que su salud, vida social y personal y situación económica cambian por este hecho.⁶ Frente a este abordaje conceptual, se considera que la sobrecarga del cuidador es una variable que puede depender de otros factores, principalmente de la forma como el cuidador maneja su rol con habilidad.

La propuesta teórica de Ngozi Nkongho, frente a la habilidad de cuidado, ha guiado este trabajo. La habilidad de cuidado es un concepto multidimensional que resume la expresión del potencial para cuidar que tiene una persona, en este caso el cuidador familiar de la persona enferma. Nkongho retomó tres características del concepto de cuidado desarrollado por el Milton Mayeroff, definiendo habilidad de cuidado como una relación entre dos personas para la cual se requiere tener conocimiento, valor y paciencia.⁷ En este marco, se han desarrollado investigaciones en Colombia^8-16y en América Latina.⁹ Como resultado de estas investigaciones se ha concluido que la habilidad de cuidado deber ser fortalecida en la mayoría de los casos.

Se ha observado que la sobrecarga del cuidador tiene relación con el nivel de funcionamiento familiar, el estado de salud,¹⁷ la satisfacción con el apoyo social,^18,19 el género femenino, el tiempo de dedicación al cuidado,²⁰ los síntomas depresivos,²¹ la funcionalidad del paciente²² y la cantidad de horas semanales dedicadas a cuidar.²³

El objetivo de este trabajo fue determinar si existe relación entre las variables sobrecarga de cuidador y habilidad de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no transmisible (ECNT) y comparar dicha relación en las regiones de Colombia.

MÉTODOS

Estudio de abordaje cuantitativo, correlacional, desarrollado durante el 2014 en el marco del Programa para la Disminución de la Carga de la Enfermedad Crónica no Transmisible en Colombia.²⁴ Se contó con la participación de la Universidad Nacional de Colombia, Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales (UDCA), Universidad de Santander (UDES), Universidad Mariana de Pasto, nodos integrantes de la Red Latinoamericana de Cuidado al Paciente Crónico.²⁵ La muestra quedó constituida por 2040 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, se reclutó en las cinco regiones geográficas de Colombia en el marco de lo propuesto por el Instituto Geográfico Agustín Codazzi (IGAC) y que son congruentes con las características de la familia Colombiana descritas por Gutiérrez de Pineda. La distribución de la muestra se presenta en la tabla 1.

Fueron criterios de inclusión para este estudio: ser cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica, tener 18 años o más y llevar 6 meses o más cuidando. Los cuidadores fueron captados en instituciones de prestación de servicios en las diferentes regiones.

El estudio se rigió bajo los principios éticos para la investigación con seres humanos (CIOMS)²⁶ y la Resolución 008430 de 1993 que reglamenta la investigación en Colombia.²⁷ Se realizó proceso de consentimiento informado. Para la recolección de la información se utilizó el Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI) de Nkongho⁷ y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit ²⁸ ambos válidos y confiables para el contexto colombiano.

Se realizaron pruebas de Levene y Kolgomorov Smirnov a los datos, encontrando que los mismos no cumplieron con criterios de normalidad ni homocedasticidad, por lo que fue necesario aplicar pruebas no paramétricas. El estadístico de elección para determinar la relación entre las dos variables fue el coeficiente Rho de Spearman. Este estadístico fue aplicado al total de la muestra y a la muestra discriminada por regiones. Para este análisis se usó el programa SPSS versión 21, bajo la licencia de la Universidad Nacional de Colombia.

RESULTADOS

Los cuidadores fueron en su mayoría del género femenino (90,88 %), con edades entre los 18 a 35 años (47,69 %), con niveles de escolaridad media a baja. Con formación de primaria incompleta hubo 20,19 % y bachillerato incompleto, 22,35 %. El 82,00 % con procedencia urbana, el 65,03 % se encontraba en una relación de pareja estable ya fuera casado o en unión libre. El 42,79 % tenía como ocupación el hogar, el 98,71 % eran de estrato 1, 2 y 3, el 65,53 % llevaba más de 37 meses en el cuidado y el 66,75 % dedicaba entre 7 y 24 horas diarias al cuidado. (Tabla 2).

Tabla 2. Caracter�sticas del Cuidador

Variables	Categorias	N�mero	Porcentaje
G�nero	Femenino	1854	90,88
G�nero	Masculino	186	9,12
Edad en a�os	De 18 a 35	973	47,69
	De 36 a 59	636	31,17
	De 60 a 75	335	16,42
	M�s de 75	96	4,70
Grado m�ximo de escolaridad	Analfabeta	13	0,63
	Bachillerato Completo	198	9,70
	Bachillerato Incompleto	456	22,35
	Posgrados	29	1,42
	Primaria Completa	296	14,50
	Primaria Incompleta	412	20,19
	T�cnico	294	14,41
	Universidad Completa	156	7,64
	Universidad Incompleta	186	9,11
Zona	Rural	367	18,00
Zona	Urbana	1673	82,00
Estado Civil	Casado(a)	643	31,51
	Separado(a)	95	4,65
	Soltero(a)	567	27,79
	Uni�n Libre	684	33,52
	Viudo(a)	51	2,50
Ocupaci�n	Empleado(a)	454	22,25
	Estudiante	76	3,72
	Hogar	873	42,79
	Otra.	67	3,28
	Trabajo Independiente	570	27,94
Estrato socioecon�mico	1	1015	49,75
	2	743	36,42
	3	256	12,54
	4	23	1,12
	5	2	0,09
	6	1	0,04
�Es usted el �nico cuidador?	No	992	48,62
�Es usted el �nico cuidador?	Si	1048	51,37
Tiempo que lleva como cuidador	0 a 6 meses	201	9,85
	19 a 36 meses	197	9,65
	7 a 18 meses	305	14,95
	M�s de 37 meses	1337	65,53
Dedicaci�n diaria al cuidado en horas	6 o menos	678	33,23
	7 a 12	643	31,51
	13 a 24	719	35,24

Relación entre habilidad y sobrecarga del cuidador

En Colombia y en las regiones Amazonia y Pacífico, se observa una correlación negativa débil, pero estadísticamente significativa (p<0,01), lo que indica que a mayor habilidad de cuidado, menor sobrecarga del cuidador.

En la Región Caribe, se observa una correlación negativa moderada y estadísticamente significativa (p<0,01). Los resultados confirman que en Amazonía, Pacífico y Caribe, a mayor habilidad de cuidado, menor sobrecarga del cuidador.

En contraste con lo anterior, se evidencia que en la región Andina, no existía relación alguna entre la habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador. (Tabla 3).

DISCUSIÓN

La población objeto de estudio mostró características típicas al perfil del cuidador que se ha evidenciado en otros estudios. Fue de forma mayoritaria mujer, similar a lo encontrado en los estudios de Digiorlano y cols. y Dadkuk y cols.,^29-31 lo que aporta a la evidencia del papel de la mujer en la provisión de cuidados y en particular en situaciones de cronicidad.^9,14,16

La edad osciló entre los 18 y 59 años, similar a lo reportado por Díaz³² y Carrillo y cols.³³ quienes encontraron cuidadores en edad productiva como característica.

Los niveles de escolaridad se encontraron entre la formación primaria, secundaria y técnica, lo que responde a lo señalado por Pinto y cols. ³⁴frente a los niveles medios a bajos de formación en el cuidador familiar de personas en con enfermedad crónica.

Se observa que la mayoría de cuidadores se encontraban en una unión de pareja estable, bien sea mediante matrimonio o unión libre, similar a lo reportado por Ávila,³⁵quien señala que este puede ser un factor que influye en la calidad de vida de los cuidadores, pues el contar con una pareja estable, puede influir en el apoyo percibido, el afrontamiento y el relevo.³⁶

En cuanto a la ocupación, la mayoría de los cuidadores se dedicaban al hogar o a trabajos independientes, lo robustece la evidencia de la afectación laboral que como consecuencia del cuidado debe asumir el cuidador familiar.³⁷

Frente a la dedicación al cuidado se observa que la mayoría de cuidadores llevaban más de 37 meses cuidando y dedicaban entre 7 y 24 horas diarias a esta labor, situación que puede influir en la percepción de carga.³⁸

Se confirma que la familia, y en particular las mujeres, son una fuerza de trabajo en la provisión de cuidados, en los cuales tienen gran injerencia las relaciones afectivas y de parentesco.^39,40

La sobrecarga del cuidador ha demostrado responder a factores relacionados, entre ellos se destaca en este estudio su relación con la habilidad de cuidado. Aunque la relación entre estas dos variables en Colombia es débil, es estadísticamente significativa. Lo anterior da lugar a interpretar que a mayor habilidad de cuidado, menor sobrecarga del cuidador. Esta correlación es más fuerte en las regiones Pacífica y Caribe, lo que puede deberse a sus características culturales similares, como regiones costeras de Colombia. Además, en la región Andina se observa que no existe relación alguna, situación que vale la pena ser explorada en estudios posteriores.

En Colombia existe el programa Cuidando a los Cuidadores,⁴¹ el cual es una intervención de enfermería que ha demostrado ser efectiva para fortalecer la habilidad de cuidado del cuidador.^32,33 Frente al hallazgo de la relación existente entre la habilidad de cuidador y la sobrecarga del cuidador; en el futuro, un escenario de investigación posible sería la medición de su efecto no solo en la habilidad sino en la sobrecarga.

En conclusión, se observó una relación débil pero estadísticamente significativa entre la habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador, en Colombia y en sus regiones, excepto en la región Andina. Intervenciones en el fortalecimiento de la habilidad de cuidado, podrían demostrar utilidad para disminuir la sobrecarga del cuidador.

Conflicto de intereses: Ninguno

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Correspondencia
Sonia Carreño Moreno. Enfermera Magíster en Enfermería. Doctora en Enfermería. Profesora Auxiliar. Dirección electrónica: spcarrenom@unal.edu.co

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