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ARTÍCULO ORIGINAL
Características sociodemográficas de pacientes con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores principales
Lic. Yadira Pascual Cuesta, Lic. Mabel Garzón Patterson, Lic. Henry Silva Williams
Facultad de Enfermería Lidia Doce. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. Cuba.
RESUMEN
Introducción: la enfermedad de Alzheimer
constituye una de las demencias más frecuente. Es una enfermedad devastadora
que afecta la calidad de vida paciente y de sus familiares, principalmente,
la del cuidador principal.
Objetivo: caracterizar a los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve
y moderada y a sus cuidadores principales.
Métodos: estudio descriptivo de corte transversal en el policlínico
“Carlos Manuel Portuondo” de Marianao, de enero de 2010 a diciembre
de 2011, en un universo de 35 pacientes en fase leve y moderada de enfermedad
de Alzheimer y sus cuidadores principales. Se aplicó un cuestionario para
caracterizar al paciente y su cuidador. Para procesar y analizar los resultados
se utilizaron distribuciones de frecuencias absolutas y porcentaje, se calculó
la media de edad y la desviación estándar para la edad del paciente
y su cuidador.
Resultados: pacientes con edad media de 77,06 años; el 80,00 %,
mujeres; el 42,85 %, casados con estudios preuniversitarios; el 74,28 % se encontraba
en fase leve de la enfermedad. Cuidadores con edad media de 56,43 años;
el 82,85 %, mujeres; el 57,14 % casadas; el 45,71 % con nivel educacional superior;
el 60,00 % eran hijas; el 40,00 % brindando cuidados por más de dos años;
el 82,85 %, por más de 12 hora diarias; el 77,14 % con alguna enfermedad
crónica; el 85,71 % sin vínculo laboral.
Conclusiones: las características sociodemográficas de los
pacientes con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores evidencian la repercusión
que tiene la enfermedad en el orden psicológico, social, económico
y en la salud del cuidador principal.
Palabras clave: demencia, enfermedad de Alzheimer, cuidador principal.
ABSTRACT
Introduction: alzheimer disease is one
of the most common dementia. It is destructive that affects the life quality
of patients and their principal care givers.
Objective: to characterize patients
with mild and moderate Alzheimer disease and their principal care givers.
Methods: it was carried out a descriptive
study that included 35 patients with mild and moderate Alzheimer disease and
their principal care givers, who resides in Carlos Manuel Portuondo health area
in Marianao. It was carried out a socio demographic test to characterize patients
and their principal care givers. To proses and statistical analysis off the
results it was created a data base with statistical program SPSS 15.0 for Windows.
Results: it had a predominance of
female patients in mild phase. The principal care givers was the daughter, who
was married, they had not job and suffered some chronic disease non transmit.
Conclusions: the socio demographic
characteristics of patients with Alzheimer disease and their principal care
givers show the repercussion of disease in psychologist, social and economic
order and principal care giver´s health.
Key words: dementia, Alzheimer disease, principal care giver.
INTRODUCCIÓN
Es conocido el impacto que sobre la sociedad tiene el envejecimiento progresivo de la población, aún más si se suma la morbilidad que este fenómeno conlleva. Los ancianos constituyen el grupo de población que está en mayor crecimiento, con significativos avances tecnológicos para el cuidado de la salud, cambios demográficos y epidemiológicos presentes a nivel mundial.1
En el mundo, el grupo de edad que registra el crecimiento más rápido es el de mayores de 80 años. Aunque este grupo de edad en estos momentos representa menos de 1,5 % de la población total del mundo, se prevé que se cuadruplique con creces en los próximos cuatro decenios (de menos de 90 millones en 2005 a unos 400 millones en 2050). En los próximos decenios se registrará un envejecimiento más rápido de la población en los países en desarrollo que el que se registró en los desarrollados y en los países con economías en transición. A diferencia de otras regiones en desarrollo, se prevé que África siga teniendo una población relativamente joven bien avanzado el siglo XXI. Para el 2050, la proporción de niños disminuirá en un 29 %, y la de envejecidos aumentará a un 10 %.2
A mediados del siglo XX, alrededor del 12,3 % de la población europea tenía 60 años o más, mientras en América Latina y el Caribe representaba el 5,5 % de la población total. Puerto Rico (16,9 %), Islas Vírgenes (16,1 %), Uruguay (13,9 %), Barbados (12,9 %) y Cuba (12,3 %) fueron los países con mayor índice de envejecimiento en América Latina y el Caribe en el año 2010 y se prevé un ascenso gradual en los próximos decenios.3
Cuba ha transitado desde un 11,3 % de personas de 60 años y más en 1985, hasta un 17,4 % en el 2009 (6,1 puntos porcentuales en 23 años), 4 y en el 2010 se alcanza un 17,8 %.5 Lo que indica su ubicación en el Grupo III de Envejecimiento (>15 %).
Así, en el término de 25 años el envejecimiento se ha incrementado en 6,5 puntos porcentuales.6 Hace más de 30 años que las mujeres cubanas dejan como promedio menos de una hija al concluir su etapa reproductiva, por lo que la población no tiene reemplazo, lo que ha determinado que esta haya comenzado a decrecer en términos absolutos, lo que a su vez intensifica su proceso de envejecimiento. Entre el año 2009 y el 2025 la población de Cuba habrá disminuido en términos absolutos, en algo más de 107 000 personas, un 0,9 % del total actual; la edad promedio pasará de 38 años a 44 años y un 26 % de su población tendrá 60 años y más, con un elevado crecimiento absoluto de los de 80 años y más.4
El crecimiento de la esperanza de vida sobre los 77 años y el descenso de la natalidad debido a la activa participación de la mujer cubana en todas las esferas, los cambios en la estructura y tamaño de las familias y el incesante incremento del capital humano en estos años de desarrollo, convierten al envejecimiento poblacional en un desafío ineludible.7 Se estima que en el quinquenio 2010 – 2015, Cuba se encuentre entre los primeros cinco países con más alta esperanza de vida en el continente americano, con 79,1 años de edad, siendo 72,2 para los hombres y 81,2 para las mujeres.3
El incremento paulatino de la población mayor de 60 años de edad, trae consigo un incremento de la incidencia de enfermedades degenerativas en adultos mayores. En ellas se incluyen la enfermedad arterial coronaria, la diabetes mellitus, la osteoporosis y las demencias.
La enfermedad de Alzheimer (EA), una de las demencias más frecuentes, constituye un proceso degenerativo progresivo del cerebro; caracterizada por la desorientación y la pérdida de memoria, atención y capacidad de raciocinio. Cursa por fases en las cuales el paciente va perdiendo sus capacidades mentales volviéndose cada vez más dependiente.8
Esta enfermedad es particularmente devastadora no solo por el deterioro progresivo de la persona que la padece, sino también por el impacto en la familia. Dentro de la familia, la prestación de cuidados no acostumbra a repartirse por igual entre sus miembros, sino que existe un “cuidador(a) principal”, sobre el (la) que recae la mayor responsabilidad del cuidado.8
Por consiguiente, el cuidador es aquella persona que de forma cotidiana se hace cargo de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo supervisa en su domicilio durante su vida diaria. Además, estas personas, en muchas ocasiones, tienen que interrumpir su ritmo habitual y limitar su vida social, lo que trae con el tiempo una repercusión negativa en su salud desde todos los órdenes.8
El presente estudio se realizó con el objetivo de caracterizar a los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer en las fases leve y moderada y a sus cuidadores principales.
MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal en el policlínico "Carlos Manuel Portuondo" de Marianao, de enero de 2010 a diciembre de 2011. El universo quedó constituido por 35 pacientes en fase leve y moderada de EA y sus cuidadores principales, diagnosticados en la consulta de trastornos cognitivos del Hospital "Carlos J. Finlay", previo consentimiento informado.
Se consideró cuidador principal a un familiar, amigo o vecino encargado y responsable de la realización de los cuidados del paciente en el domicilio, sin recibir retribución económica a cambio.
Para obtener la información sobre las variables sociodemográficas y clínicas seleccionadas los investigadores aplicaron en el domicilio de los 35 pacientes y sus cuidadores principales, un cuestionario, validado en un estudio de prevalencia de la demencia realizado en 24 países, incluido Cuba.
Para el procesamiento y análisis estadístico se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 15.0. Los resultados obtenidos se presentaron en tablas estadísticas de frecuencias absolutas y porcentaje, se calculó la media de edad y la desviación estándar para la edad del paciente con demencia y su cuidador principal.
RESULTADOS
En la tabla 1 se pueden observar las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes con demencia de Alzheimer, se obtuvo una edad media de 77,06 años; predominó el grupo de 75 a 79 años, con 14 pacientes (40,00 %); seguido del de 80 años y más, con 11 pacientes (31,42 %); seis pacientes se encontraron en el grupo de 70 a 74 y cuatro con 65 a 69 años, para un 17,14 % y 11,42 % respectivamente.
Predominó la presencia de la enfermedad en mujeres, 28 pacientes lo que representa el 80,00 % del universo.
Fue más frecuente el estado civil casado, con 15 pacientes para un 42,85 %, seguido de solteros con 12 pacientes que representan el 34,28 %.
El 42,85 %, de los pacientes habían culminado los estudios preuniversitarios; 13 que representan el 37,14 % tenían secundaria básica terminada, mientras que el 11,42 %, habían alcanzado nivel superior.
El 74,28 % de los pacientes se encontraban en la fase leve de la enfermedad de Alzheimer, mientras que el 25,71 % transitaban por la fase moderada.
Al analizar los resultados obtenidos del cuestionario aplicado a los cuidadores principales de los pacientes con demencia de Alzheimer, (tabla 2) se pudo constatar que 16 tienen 60 años o más, para un 45,71 %; le siguieron los que pertenecen a los grupos etáreos de 40 a 49 y 50 a 59 años de edad, con iguales resultados, 9 cuidadores para un 25,71 %. Solo un cuidador principal estaba en el grupo de edad de 30 a 39 años de edad, para un 2,85 %. La edad media de los cuidadores principales de la muestra estudiada fue de 56,43 años y se obtuvo una desviación típica de 10,242.
Tabla 2. Distribucin porcentual de cuidadores
segn variables sociodemogrficas
y clnicas seleccionadas
|
Variable |
Nmero |
% |
|
Edad (Aos) |
||
|
30 a 39 |
1 |
2,85 |
|
40 a 49 |
9 |
25,71 |
|
50 a 59 |
9 |
25,71 |
|
60 y ms |
16 |
45,71 |
|
Total |
35 |
100,00 |
|
Sexo |
||
|
Masculino |
6 |
17,14 |
|
Femenino |
29 |
82,85 |
|
Total |
35 |
100,00 |
|
Estado civil |
||
|
Casado |
20 |
57,14 |
|
Soltero |
8 |
22,85 |
|
Divorciados |
4 |
11,42 |
|
Viudo |
3 |
8,57 |
|
Total |
35 |
100,00 |
|
Escolaridad |
||
|
Secundaria terminada |
4 |
11,42 |
|
Preuniversitario terminado |
15 |
42,85 |
|
Universitario |
16 |
45,71 |
|
Total |
35 |
100,00 |
|
Vinculo con el paciente |
||
|
Hijas/os |
21 |
60,00 |
|
Esposas/os |
9 |
25,71 |
|
Otros |
5 |
14,28 |
|
Total |
35 |
100,00 |
|
Tiempo cuidando (Aos) |
||
|
Menos de 2 |
8 |
22,85 |
|
2 a 4 |
14 |
40,00 |
|
ms de 4 |
13 |
37,14 |
|
Total |
35 |
100,00 |
|
Horas dedicadas al cuidado (en 24 horas) |
||
|
8 a 12 |
6 |
17,14 |
|
+ de 12 |
29 |
82,85 |
|
Total |
35 |
100,00 |
|
Presencia de enfermedad crnica |
||
|
Si |
27 |
77,14 |
|
No |
8 |
22,85 |
|
Total |
35 |
100,00 |
|
Vnculo laboral |
||
|
Vinculados |
5 |
14,29 |
|
Desvinculados |
30 |
85,71 |
|
Total |
35 |
100,00 |
Se obtuvo un predominio de mujeres cuidadoras, 29 para un 82,85 %.
En cuanto al estado civil, 20 de los cuidadores principales estaban casados, lo que representa el 57,14 %; el 22,85 se encontraban solteros, seguidos de los divorciados, 4 para un 11,42 %.
En los cuidadores principales prevaleció el nivel educacional superior; 16 eran universitarios, lo que representa el 45,71 %; culminaron estudios preuniversitarios el 42,85 % y solo 4 poseían la secundaria básica terminada, para un 11,42 %.
Al caracterizar al cuidador principal teniendo en cuenta el vínculo con el paciente, se pudo constatar que 21 eran hijas/os del paciente lo que representa el 60,00 % de la muestra, le siguieron las esposas/os con el 25,71 %, con otros vínculos con el enfermo se encontraron cinco cuidadores, para el 14,28 %.
Se observó que el 40,00 % de los cuidadores han brindado cuidados a su familiar enfermo por un período de 2 a 4 años, han permanecido brindando cuidados por más de 4 años el 37,14 % y 8 (22,85 %) lo hacían desde hacía menos de dos años.
En relación con las horas dedicadas al cuidado del paciente demente, 29 cuidadores declararon estar cuidando por más de 12 hora diarias, lo que representa el 82,85 %, y otros 6 expresaron que lo hacían de 8 a 12 horas diarias (17,14 %).
Se evidenció que 27 cuidadores que representan el 77,14 % de la muestra estudiada presentaban, al menos, una enfermedad crónica.
En cuanto al vínculo laboral, se evidenció que 30 cuidadores, para el 85,71 % de la muestra, no trabajaban y cinco estaban vinculados laboralmente, para un 14,29 %.
DISCUSIÓN
En estudios realizados donde se describe el comportamiento de la enfermedad de Alzheimer y su repercusión en los pacientes que la padecen, los investigadores han arribado a resultados similares a los de la presente investigación.2,4,6,7 Dos estudios realizados en Sao Paulo, Brasil por Inouye9 y Remião Luzardo10 reportaron edades medias similares a la de la presente serie, además constataron un predominio de mujeres con enfermedad de Alzheimer, en relación al estado civil el primer lugar lo ocuparon los casados. Sin embargo la mayoría de los pacientes brasileños poseían un bajo nivel educacional.
En estudio realizado en el municipio La Lisa, en La Habana, los resultados fueron diferentes en relación a la edad del paciente, ya que predominó el grupo de 80 años y más, en cuanto al sexo si fue similar con predominio del femenino.11 Algunas teorías plantean que cuando el organismo empieza la etapa de envejecimiento, las neuronas comienzan a modificarse alterando su estructura y funcionamiento.11
Con relación a la fase de la enfermedad de Alzheimer resultados diferentes a los del presente estudio reportaron Pérez Perdomo 12 y Espín Andrade13 quienes constataron un predominio de pacientes en la fase moderada de la enfermedad, situación que puede deberse a que es en ésta etapa que aparecen de manera manifiesta multiplicidad de síntomas cognitivos y trastornos conductuales, que son molestos y difíciles de manejar por el cuidador y por los que acuden a los servicios de salud, lo que ocurre menos en la primera etapa de la enfermedad por la "esperanza" del familiar de que estos sean signos de la vejez.
Que predominen los cuidadores principales con 60 años y más puede deberse a que la mayoría de las personas en estas edades están en etapa de jubilación, lo que les permite permanecer por más tiempo al lado de su familiar enfermo con demencia y poder dedicarle tiempo al cuidado. Con respecto a la edad de los cuidadores principales, resultados similares se encontraron en estudios realizados por Llibre. 14,15
Investigadores como Alcaráz,16 Remião Luzardo,10 Espín Andrade17 y Pérez Perdomo12 publicaron resultados diferentes, con predominio de otros grupos de edades donde la edad media estuvo entre los 55 y 60 años.
Desde el surgimiento del hombre, ha correspondido a la mujer la labor del cuidado a sus semejantes, universalmente la mujer se ha destacado en el cuidado de los hijos, enfermos y en las tareas del hogar. En la literatura consultada10,12,14,15 más del 60 % de las muestras de estudio fueron mujeres, no se encontraron investigaciones en las que predominaran los hombres; lo que coincide con los resultados obtenidos en esta investigación.
Se puede afirmar que más del 80 % de los cuidadores principales poseían un alto nivel de escolaridad. Estudios realizados en Cuba por Alcaráz16 y Espín Andrade17 concuerdan con estos resultados ya que demostraron que los cuidadores principales en su gran mayoría poseían nivel universitario, técnico medio y pre-universitario. Sin embargo no sucede así en otros países, donde el nivel educacional de la población no es muy alto, ya que el sistema educacional no permite el libre acceso a todos los estratos sociales.
En dos investigaciones realizadas por LLibre14 y Pérez Perdomo12 en el municipio Marianao de La Habana, las mujeres casadas ocuparon el primer lugar en la lista de cuidadores principales, con un 42 % y 38,6 % respectivamente. Otros estudios coincidentes 10,13 con estos resultados se evidenciaron en la literatura revisada; en estas investigaciones se puso de manifiesto que las mujeres casadas se encontraban en primera línea desempeñando la labor de cuidador principal.
Al analizar el vínculo del cuidador con el paciente, los resultados del presente estudio coinciden con los hallados por Pérez Perdomo 12 en una investigación realizada en Marianao, donde de una muestra de 70 cuidadores principales, el 33,3 % fueron los hijas(os).
En otra investigación realizada por Llibre,14 en el mismo municipio, pero en otra área de salud, el autor pudo constatar que predominaron las esposas con respecto a las hijas, con un 42 % y 32 % respectivamente. Estos resultados ponen de manifiesto que la familia es el primer agente que proporciona los cuidados al paciente demente y que es el más caro y más complejo de sustituir.
Resultados similares obtuvo Martínez Cepero18 en una investigación realizada en Centro Habana, La Habana, donde el 61 % de los cuidadores principales brindaron cuidados entre 2 y 4 años. Otro estudio realizado por González Valentín,19 en España, arrojó que el 46,7 % de los cuidadores brindó cuidados por más de 8 años y el 23,3 % de 4 a 8 años.
Generalmente la persona que asume el cuidado del familiar enfermo desde el inicio de los síntomas, permanece brindándolos por un largo período de tiempo, hasta la muerte del paciente.
En estudios realizados por Llibre14,15 donde se evaluó el impacto del síndrome demencial en el cuidador, se obtuvieron resultados similares a los de esta investigación. Los cuidadores principales dedicaban 12 horas al cuidado de su familiar, y la mayor parte del tiempo era dedicada a la supervisión general en la asistencia de las actividades de la vida diaria y a la comunicación. En España, González Valentín19 también publicó resultados similares, pues el 86,4 % de los cuidadores del estudio dedicaban al cuidado más de 12 horas al día.
Al analizar estos resultados se puede apreciar como el cuidador dedica más tiempo al cuidado del enfermo que a otras actividades. Menos de las 12 horas restantes del día debe dedicarlas al descanso y sueño, el trabajo, su autocuidado, la atención de los hijos, el esposo(a) y la recreación. Las que resultan difícil realizar en tan corto período de tiempo, aun estando por más de dos años cuidando a su familiar, lo que tiene una repercusión negativa en la calidad de vida del cuidador principal.
Al analizar las enfermedades que padece el cuidador principal se pudo constatar que los resultados obtenidos guardan relación con la edad que predominó en los cuidadores principales, mayores de 60 años, los que en su mayoría presentan alguna enfermedad crónica no trasmisible. Estas enfermedades se agudizan con la labor de cuidador y traen como consecuencia la aparición de otras enfermedades que deterioran en mayor medida su salud. Estudios nacionales e internacionales han puesto de manifiesto la presencia de enfermedades en los cuidadores, por ejemplo,González Valentín19 demostró en su estudio que el 100 % de la muestra es portador de enfermedades, por su parte Espín Andrade13 en su investigación doctoral realizada en La Habana evidenció que el 75 % de los cuidadores principales presentaba alguna afección, tales como: óseas y musculares, psíquicas, cefaleas, hipertensión arterial y problemas cardíacos.
El cuidado a un paciente con demencia de Alzheimer requiere de tiempo y dedicación. Resulta contradictorio cuidar a un paciente con demencia durante más de 12 horas al día y a su vez estar vinculado laboralmente. Pero analizando la edad del cuidador, en su mayoría se encuentran en edad de jubilación o están jubilados lo que podría ser la causa de la prevalencia de los desvinculados. Estudios realizados mostraron similares resultados a los de esta investigación. Llibre14 demostró que el 23 % abandonaron el trabajo, el 33 % tuvieron afectación laboral y otros se jubilaron. Martínez Cepero18 concluyó que todos los integrantes de la muestra estaban desvinculados laboralmente. Remião Luzardo,10 en Brasil publicó que el 66,7 % estaban sin vínculo laboral y en España, González-Valentín19 demostró que el 77,5 % no trabajaban.
Se concluye que predominaron adultos mayores en fase leve de la EA, femeninas, casadas, con una edad media de 77 años. Los cuidadores principales fueron, en su mayoría hijas de los pacientes, casados, con nivel educacional superior, sin vínculo laboral, han brindado cuidados a su familiar entre dos y cuatro años, por más de 12 horas diarias y padecen alguna enfermedad crónica no trasmisible. Lo que evidencia la repercusión que tiene la EA en el orden psicológico, social, económico y en la salud del cuidador principal.
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Recibido: 2 de septiembre de 2013.
Aprobado: 19 de agosto de 2015.
Yadira Pascual Cuesta. Licenciada en
Enfermería, Profesor Instructor, Máster en Urgencias Médicas,
Máster en Enfermería. Dirección: 61 e/ 92E y 94 # 9251. Marianao.
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