La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica

Resumen

Objetivo. Explorar el nivel de producción y contenido de la información disponible a nivel mundial sobre la carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Método. Análisis y categorización de la literatura reportada en las bases de datos CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo, bajo los descriptores carga, costo de la enfermedad, cuidador familiar, niñez y enfermedad crónica cruzado con valoración, medición, intervención, atención, modelos y programas, con su traducción al inglés. Resultados. La producción científica sobre carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es limitada, con 23 estudios reportados. Se reconoce en los estudios el impacto sobre la calidad de vida en los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica que afecta especialmente los aspectos psicosociales y socioeconómicos. Las mediciones de esta carga son diversas e incluyen entre otros, la situación financiera, la interacción social, la resistencia familiar, la calidad de vida y la satisfacción con el cuidado. Aunque se identifican algunas intervenciones para disminuir la ansiedad, y el estrés de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica, estas son muy escasas y carecen de un modelo orientador y una medición sistemática. Conclusión. La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es descrita en la literatura por su impacto en los cuidadores familiares. Esta carga se mide con diversas herramientas que señalan la necesidad de establecer intervenciones integrales. Se requiere avanzar en el desarrollo e implementación de un modelo integral de atención que alivie la carga del cuidado de los cuidadores de niños con enfermedad crónica.