Relación entre dependencia en pacientes con enfermedad de Alzheimer y sobrecarga en el cuidador principal

Yadira Pascual Cuesta; Mabel Garzón Patterson; Maylin Ravelo Jiménez

Relación entre dependencia en pacientes con enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga en el cuidador principal

ARTÍCULO ORIGINAL

Relación entre dependencia en pacientes con enfermedad de Alzheimer y sobrecarga en el cuidador principal

Relationship between dependency of patients with Alzheimer's disease and overburden in the main caregiver

Yadira Pascual Cuesta,^I Mabel Garzón Patterson,^II Maylin Ravelo Jiménez^III

^I Facultad de Enfermería "Lidia Doce". Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. Cuba.
^II Policlínico "Julio A. Mella", Vicedirección Docente. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. Guanabacoa, La Habana, Cuba.
^III Facultad de Ciencias Médicas de Artemisa. Universidad de Ciencias Médicas de Artemisa. Cuba.

RESUMEN

Introducción: El envejecimiento poblacional ha traído como consecuencia un aumento de las enfermedades en adultos mayores, entre ellas la enfermedad de Alzheimer, que resulta una amenaza para los cuidadores del paciente y la familia.
Objetivo: Demostrar la relación que existe entre la dependencia del paciente con enfermedad de Alzheimer para realizar las actividades básicas de la vida diaria con la sobrecarga percibida por el cuidador principal.
Métodos: Se realizó un estudio descriptivo correlacional. Fue seleccionada una muestra de 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer pertenecientes al Policlínico "Carlos Manuel Portuondo", en Marianao. Los familiares eran encargados y responsables de la realización de los cuidados del paciente y residentes en el domicilio, sin recibir retribución económica a cambio, brindando cuidados por más de seis meses y dieron su consentimiento para la participación en el estudio. Se aplicó el Índice de Katz y la entrevista de sobrecarga del cuidador: Escala de Zarit. Para el procesamiento de la información se utilizó el SPSS 15.0. Se utilizó la estadística descriptiva y el coeficiente de correlación de Pearson para la relación entre variables.
Resultados: Predominaron los cuidadores con sobrecarga y los pacientes que requieren asistencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Los mismos requirieron asistencia para bañarse, trasladarse y alimentarse, variables que se relacionaron significativamente con la sobrecarga.
Conclusiones: Existe una relación significativa entre la dependencia para las actividades básicas de la vida diaria de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga percibida por el cuidador principal.

Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer; dependencia; actividades básicas de la vida diaria; cuidador principal; sobrecarga.

ABSTRACT

Introduction: Population aging has resulted in an increase in diseases in older adults, including Alzheimer's disease, which is a threat to the caregivers of the patient and to the family.
Objective: To demonstrate the relationship that exists between the dependency of the patient with Alzheimer's disease to perform the basic activities of daily life with the overburden perceived by the main caregiver.
Methods: A correlation-descriptive study was carried out. A sample of 35 main caregivers of patients with Alzheimer's disease belonging to Carlos Manuel Portuondo Polyclinic in Marianao was selected. The relatives were responsible for the care of the patient and residents at home, without receiving financial compensation in return, providing care for more than six months and who gave their consent for participation in the study. The Katz index and the overburden interview of the caregiver were applied: Scale of Zarit. SPSS 15.0 was used for processing the information. We used the descriptive statistics and the Pearson correlation coefficient for the relationship between variables.
Results: Caregivers with overburden and patients requiring assistance to perform the basic activities of daily life predominated. They required assistance to bathe, move, and feed, variables that were significantly associated to overload.
Conclusions: There is a significant relationship between the dependency for the basic activities of daily life of patients with Alzheimer's disease and the overburden perceived by the main caregiver.

Keywords: Alzheimer's disease; dependency; daily life basic activities; overburden.

INTRODUCCIÓN

El envejecimiento, proceso normal de cambios relacionados con el paso del tiempo, se inicia con la fecundación y continúa a lo largo de la vida dentro de la propia estructura social.¹El fenómeno del envejecimiento de la población se produce de forma paulatina y en él intervienen la fecundidad, la mortalidad y las migraciones, variables que en acción combinada en el tiempo determinan el crecimiento y la estructura por edades de la población.²

La definición de envejecimiento desde el punto de vista demográfico está relacionada con el aumento en la proporción de personas de edad avanzada con relación al resto de la población. Sin embargo, el fenómeno no es solamente un aumento de la proporción de ancianos, sino también una disminución de la proporción de niños y jóvenes entre 0 y 14 años.³

En la Asamblea Mundial de Envejecimiento, celebrada en Viena en 1982, se acordó acotar al adulto mayor al segmento de la población que comprende 60 años y más.⁴ A nivel mundial, el grupo de edad que registra el crecimiento más rápido es el de mayores de 80 años. En los próximos decenios se registrará un envejecimiento más rápido de la población en los países en desarrollo que el que se registró en los desarrollados y en los países con economías en transición.⁵

Cuba se encuentra entre los primeros cinco países con mayor índice de envejecimiento en América Latina y el Caribe y se prevé un ascenso gradual en los próximos decenios.⁶ Ha transitado desde un 11,3 % de personas de 60 años y más en 1985, hasta un 17,4 % en el 2009,⁷ en el 2010 alcanzó un 17,8 %.⁸El porcentaje de adulto mayor de la población cubana en el año 2013 fue de 18,3 %, y en 2014 de 19,0 %.⁹

El incremento paulatino de la población mayor de 60 años de edad trae consigo un incremento de la incidencia de enfermedades degenerativas en adultos mayores. En ellas se incluyen la enfermedad arterial coronaria, la diabetes mellitus, la osteoporosis y las demencias. La enfermedad de Alzheimer (EA), una de las demencias más frecuentes, constituye un proceso degenerativo progresivo del cerebro; caracterizada por la desorientación y la pérdida de memoria, atención y capacidad de raciocinio. Cursa por estadios en los cuales el paciente va perdiendo sus capacidades mentales volviéndose cada vez más dependiente para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Se considera la primera causa de demencia en la vejez.

Las ABVD tales como bañarse, vestirse, comer, ir al baño, frecuentemente se convierten en tareas difíciles de llevar a cabo, tanto para el paciente con EA como para quien lo cuida. Con el transcurso de la enfermedad los pacientes que la padecen requieren de la atención y los cuidados de sus familiares para poder subsistir.

Cuidar en la casa a una persona que padece la EA es una tarea difícil y puede volverse agobiante algunas veces. Uno de los mayores problemas que enfrentan las personas dedicadas a estos cuidados es el comportamiento difícil de las personas que están atendiendo.¹⁰

Dentro de la familia, la prestación de cuidados no acostumbra a repartirse por igual entre sus miembros, sino que existe un "cuidador(a) principal", sobre el (la) que recae la mayor responsabilidad del cuidado. Por consiguiente, el cuidador es aquella persona que de forma cotidiana se hace cargo de las necesidades básicas y psicosociales del enfermo o lo supervisa en su domicilio durante su vida diaria. Además, estas personas, en muchas ocasiones, tienen que interrumpir su ritmo habitual y limitar su vida social, lo que trae con el tiempo una repercusión negativa en su salud desde todos los órdenes.¹¹

El mayor costo de esta enfermedad es sin lugar a dudas su costo humano, cuyas dimensiones son inestimables y el mayor sufrimiento lo padece la familia, en especial los cuidadores; que dedican tantos años de su vida en brindar afecto y cuidados a su enfermo, que con el avance de la enfermedad, será incapaz de reciprocar esta dedicación.¹²Como resultado de la función que desempeña el cuidador, este puede presentar un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos, a los que generalmente se les denomina sobrecarga.

En estudios realizados,^11,12 se ha demostrado que la actividad del cuidado a pacientes con demencia, inciden en las familias de cuidadores. Además se ha inferido que la sobrecarga del cuidador aumenta en la medida que avanza la enfermedad y el grado de dependencia del paciente, para realizar las ABVD.

Sin embargo, en la literatura consultada para llevar a cabo la presente investigación, no se pudo constatar la evidencia de estudios anteriores que demuestren si el grado de dependencia para realizar las ABVD de los pacientes con EA, se relacionan de forma directa con la sobrecarga percibida por el cuidador principal, lo cual se manifiesta en el deterioro de la salud de los cuidadores principales y repercute en su calidad de vida.

En correspondencia con lo expuesto anteriormente, el objetivo de este estudio es demostrar la relación que existe la dependencia de los pacientes con EA para realizar las ABVD con los niveles de sobrecarga percibida por los cuidadores principales.

MÉTODOS

Se realizó una investigación descriptiva correlacional en el Policlínico Docente "Carlos Manuel Portuondo", en el municipio Marianao, La Habana, desde enero de 2010 a diciembre de 2011.

La población estuvo constituida por 35 pacientes con EA en los estadios leve y moderado, residentes en el área de salud, quienes fueron diagnosticados y clasificados en la consulta de Deterioro Cognitivo del Hospital "Carlos J. Finlay" del mismo municipio. Se establecieron criterios de inclusión para seleccionar a los cuidadores principales, quienes debían ser un familiar, encargado y responsable de la realización de los cuidados del paciente y residente en el domicilio, sin recibir retribución económica a cambio y brindando cuidados por más de seis meses. Se identificaron 35 cuidadores principales encargados y responsables del cuidado de los 35 pacientes con EA, correspondientes al 100 % de la población.

Se aplicó a la muestra de estudio el índice de Katz, que permite determinar dependencia para la realización de las ABVD, uno de los instrumentos más ampliamente utilizados y más cuidadosamente evaluados. Se trata de una escala sencilla cuyos grados reflejan niveles de conducta en seis funciones: bañarse, vestirse, alimentarse, trasladarse, usar el inodoro y continencia. Su carácter jerárquico permite evaluar el estado funcional global de forma ordenada, comparar individuos y grupos y detectar cambios a lo largo del tiempo. La escala evalúa las ABVD proporcionando un índice de autonomía-dependencia en un breve tiempo de administración.¹³

El instrumento fue traducido y adaptado con permiso de Modules in Clinical Geriatrics por Blue Cross and Blue Shield Association and the American Geriatrics Society, y publicado por Blue Cross and Blue Shield en 1998.¹³

Es la escala más utilizada a nivel geriátrico y paliativo. El índice de Katz ha demostrado ser útil para describir el nivel funcional de pacientes y poblaciones, seguir su evolución y valorar la respuesta al tratamiento. También se ha utilizado para comparar resultados de diversas intervenciones, predecir la necesidad de rehabilitación y con fines docentes.¹⁴

Inicialmente, se realizaba mediante la observación directa del paciente por el personal sanitario durante las dos semanas previas a la evaluación. Actualmente se acepta su medición mediante el interrogatorio directo del paciente o de sus cuidadores; es fácil de realizar y consume poco tiempo. Lo pueden utilizar médicos, enfermeras y personal sanitario entrenado y también ha sido utilizado en encuestas telefónicas. Asimismo, ha demostrado ser un predictor eficaz de expectativa de vida activa (a mayor puntuación menor expectativa de vida activa). Su fiabilidad ha sido valorada en múltiples estudios presentando coeficientes de correlación (> 0,70) y test-retest (> 0,90) altos, siendo mayor en los pacientes menos deteriorados. Está validado en varios idiomas, países, entornos culturales y niveles socioeconómicos. Incluso algunos autores lo han utilizado para validar sus propias escalas.¹⁴

Se considera (I) independiente a una persona que no precisa ayuda o utiliza ayuda solo para un componente de la actividad, y (D) dependiente, a aquella que necesita ayuda de otra persona, incluyendo supervisión o guía, para todos los componentes de la actividad. El (A) grado intermedio de dependencia es aquella persona que "requiere de asistencia" para más de un componente, pero que puede realizar otros componentes de la actividad sin ayuda o supervisión. El índice de Katz asigna la puntuación de 2 puntos a la actividad que se hace sin apoyo o con mínima ayuda, o sea independientemente (I); 1 punto si necesita moderado nivel de ayuda (A); y 0 si es totalmente dependiente (D). Esta puntuación inicial es significativa como medida de base y su disminución a lo largo del tiempo indica deterioro; también puede servir para clasificar a la población objeto en una escala continua de más o menos autonomía.¹³

Zarit, uno de los autores que ha estudiado profundamente los efectos de la sobrecarga en los cuidadores de enfermos con demencia, la define como el impacto en la salud emocional, física, vida social y situación económica del cuidador principal como consecuencia del cuidado de su familiar.¹⁵

Se aplicó a los cuidadores principales que conformaron la muestra de estudio, la Escala de Zarit o entrevista de sobrecarga del cuidador. La escala de sobrecarga de Zarit es la más utilizada a nivel nacional e internacional, responde a un enfoque subjetivo de la carga y aunque esto debe tenerse en cuenta a la hora de interpretarse, los resultados son un buen indicador de los efectos del cuidado. Esta escala fue diseñada por Zarit en 1983, compuesta originalmente por 29 items. En una revisión del instrumento en el año 1985, se redujo a 22 ítems y demostró una buena consistencia interna. El instrumento mide la carga percibida a través de tres componentes principales: impacto del cuidado, carga interpersonal y expectativas de autoeficacia. Fue validado en un estudio de prevalencia de la demencia realizado en 24 países incluido Cuba y mostró en la población cubana un alfa de Cronbach de 0,89.^16-19

Para el procesamiento y análisis de los resultados se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 15.0 para Windows. Los resultados obtenidos se presentaron en tablas estadísticas de frecuencias absolutas y porcentaje. Se confeccionaron tablas de contingencia para estudiar la relación entre las variables de estudio. Se evaluó la asociación a través de la prueba paramétrica coeficiente de correlación de Pearson (r). Se tuvo en cuenta un nivel de significación de a≤ 0,01.

El estudio fue aprobado por la Comisión de Ética y el Consejo Científico de la Facultad de Enfermería "Lidia Doce". Todos los cuidadores principales de los pacientes con EA que participaron en el estudio, firmaron previamente la solicitud del consentimiento informado.

RESULTADOS

Al aplicar el índice de Katz a los 35 cuidadores principales que conforman la muestra de estudio, se pudo constatar que hubo un predominio de pacientes con EA que requieren asistencia para realizar las ABVD, ya que 20 de ellos se incluyeron en este grupo, representativo del 57,10 %. Sin embargo, 9 pacientes se ubicaron en la categoría independiente para un 25,70 %; mientras que 6 de ellos eran dependientes para realizar las ABVD, lo cual representa un 17,10 % del total de la muestra (tabla 1).

En cuanto a las ABVD que más requirieron de la asistencia del cuidador principal fueron, en primer lugar, bañarse; ya que 20 de los pacientes receptores de cuidados necesitaban ayuda para bañarse más de una parte del cuerpo, lo cual representa el 57,10 %. En segundo lugar, la actividad: trasladarse, en la que 15 pacientes necesitaron ayuda del cuidador principal o mecánica para trasladarse de un lugar a otro, lo que representa el 42,90 %. En tercer lugar, la actividad: alimentarse, en la que 14 pacientes necesitaron ayuda para ingerir los alimentos adecuadamente. Las actividades vestirse, usar el inodoro y continencia no mostraron resultados significativos con respecto a las anteriores.

El 74,28 % de los cuidadores principales de los pacientes con EA experimentaron niveles de sobrecarga debido a la labor del cuidado (n= 26) (tabla 2). De ellos, 19 cuidadores principales percibieron una sobrecarga leve, lo cual representa el 54,28 % mientras que 7 percibieron una sobrecarga intensa representativa del 20,0 % según los resultados de la escala de Zarit. En el 25,71 % de la muestra de estudio (n= 9), no se evidenciaron niveles de sobrecarga en el momento del estudio.

Teniendo en cuenta la correlación entre sobrecarga y dependencia (tabla 3), este estudio demostró una relación muy significativa entre las variables de estudio (r= 0,829), ya que el 100 % de los cuidadores principales con niveles de sobrecarga brindan cuidados a pacientes dependientes y que requieren asistencia para realizar las ABVD. La presente investigación también demostró que la dependencia en pacientes con EA contribuye al 68 % de la variación de la sobrecarga en el cuidador (r²= 0,687).

DISCUSIÓN

En el estadio leve de la EA existe un predominio de trastornos como la memoria y el lenguaje, así como dificultades para realizar las actividades independientes y avanzadas de la vida diaria. Con el transcurso del tiempo, el paciente va empeorando y los trastornos se intensifican cada vez más, por lo que poco a poco se vuelve dependiente. Una vez instaurado el estadio moderado, en el paciente con EA se evidencian dificultades para llevar a cabo las ABVD de manera independiente; las cuales, a su vez van creando dependencia, desde actividades sencillas como lavarse la cara, ponerse una camisa o llevarse a la boca un trozo de pan; hasta poder tener el control de la defecación, la micción y realizarlos en el lugar adecuado.

Que en este estudio predominen los pacientes que requieran asistencia para realizar las ABVD puede deberse a que estuvieran transitando hacia el estadio moderado de la enfermedad, o estar en un estadio más avanzado en el momento de la visita al hogar para aplicar el instrumento.

Varios investigadores que han utilizado el índice de Katz para evaluar dependencia para las ABVD han obtenido resultados similares. En la investigación realizada por Espín en La Habana, se constató que el 57,30 % de los adultos mayores eran dependientes parcialmente, el 35,40 % fueron dependientes totalmente, y solo un 7,30 % fueron clasificados como independientes.²⁰ En otra investigación realizada en Brasil por Lenardt, se demostró que de una muestra de 55 pacientes, el 56,40 % requerían asistencia para realizar las ABVD, dentro de las que predominaron alimentarse, trasladarse y continencia.²¹

Estudios internacionales demostraron la presencia de sobrecarga en el cuidador principal. Un estudio realizado en España arrojó que 37 cuidadores (30,80 %) presentaban sobrecarga intensa, 25 (20,80 %) sobrecarga leve y 58 (48,30 %) no tenían sobrecarga. Se obtuvo una media de la escala de Zarit de 48,06 ± 14,69 que corresponde a sobrecarga leve.²² También un estudio brasileño demostró que el 55,60 % de los cuidadores percibieron una sobrecarga moderada, con una media de 66 puntos en la escala de Zarit.²³

Estudios nacionales realizados en Marianao, donde se evaluó el impacto del síndrome demencial, constataron la prevalencia de sobrecarga intensa con medias en la escala de Zarit de 31 y 37 puntos.^24,25 Otra investigación llevada a cabo en el mismo municipio demostró que el 77,30 % de los cuidadores de los adultos mayores experimentaron un nivel de sobrecarga intenso y un 20 % experimentaron un nivel de sobrecarga leve.²⁶ Estos resultados ponen de manifiesto la repercusión que tiene el cuidado a pacientes con EA, en el cuidador principal, lo que provoca niveles de sobrecarga física y psicológica.

En el análisis de correspondencia entre las variables índice de Katz y puntos de corte de Zarit se observa una relación entre ambas variables que se traduce en una relación entre funciones de las ABVD y sobrecarga del cuidador. Tanto "sobrecarga leve" como "sobrecarga intensa" se relacionan con funciones dependientes de las ABVD del incapacitado.²⁷

Resultados similares se obtuvieron en un estudio realizado en el 2005 en Canadá, que halló mayor carga en las cuidadoras jóvenes, cuyos enfermos presentaban dependencia para las actividades de la vida diaria y tenían mayores dificultades en el control conductual del enfermo.²⁸

Aquellos cuidadores principales que no presentan niveles de sobrecarga, se debe a que el paciente es independiente para realizar las ABVD. Por lo tanto, puede interpretarse que a mayor dependencia del paciente con EA para realizar las ABVD, mayor sobrecarga en el cuidador principal.

Espín halló una relación significativa entre el grado de dependencia del paciente y la carga a partir del análisis univariado. Mostró en su estudio que es 2,26 veces más probable que el cuidador presente carga cuando el paciente es dependiente que cuando es dependiente parcial, y en la misma medida cuando es dependiente parcial que cuando es independiente. Quiere decir que a medida que aumenta la dependencia del paciente, es mayor la carga.²⁹

En conclusión, la correlación entre dependencia y sobrecarga es considerable. Se hace necesario el desarrollo de investigaciones que permitan orientar a los cuidadores sobre el cuidado a su familiar, y el desarrollo de habilidades en el cuidador principal para el cuidado del paciente dependiente con EA.

CONFLICTO DE INTERESES

Se declara que no existe conflicto de intereses.

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Recibido: 2016-05-05
Aprobado: 2016-08-08

Yadira Pascual Cuesta. Facultad de Enfermería Lidia Doce, Departamento Posgrado e Investigaciones. Municipio 10 de Octubre, La Habana, Cuba. Teléf. 7 260-7244.
Correo electrónico: ypascual@infomed.sld.cu

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