Introducción: El ser cuidador de un paciente crónico con alzhéimer aumenta el riesgo de repercutir en la calidad de vida. Lo anterior se puede observar con el costo humano oculto: las implicaciones negativas en lo social, salud emocional, salud física y problemas económicos que conlleva a ser cuidador informal.

Objetivo: Explorar el fenómeno de costo humano oculto de la experiencia de vida de un cuidador informal de adulto mayor con alzhéimer.

Métodos: Estudio de caso de aproximación fenomenológica. Se aplicó entrevista semiestructurada con una pregunta generadora y cinco para profundizar en el fenómeno del cuidar a un adulto mayor con alzhéimer grave. Se analizaron datos de forma artesanal. El rigor científico utilizado fue la credibilidad y auditabilidad.

Resultados: El participante fue un hombre de 53 años, cuidador desde hace siete años de una adulta mayor con alzhéimer. De la experiencia de vida emergieron una metacategoría, y dos categorías. La primera categoría fue el costo humano oculto en el cuidador, que consiste en el impacto de cuidar en sus relaciones sociales, sobrecarga y dificultad económica, la segunda fue el afrontamiento implementado por el cuidador a través de actividades recreativas, religión y recordar la razón del cuidado.

Conclusiones: El conocer el costo humano oculto de ser cuidador permitirá proporcionar evidencias para establecer futuras intervenciones y atender a las necesidades para el cuidado biológico, psicológico, social y espiritual de este grupo vulnerable.

Objetivo. Explorar el nivel de producción y contenido de la información disponible a nivel mundial sobre la carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica. Método. Análisis y categorización de la literatura reportada en las bases de datos CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo, bajo los descriptores carga, costo de la enfermedad, cuidador familiar, niñez y enfermedad crónica cruzado con valoración, medición, intervención, atención, modelos y programas, con su traducción al inglés. Resultados. La producción científica sobre carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es limitada, con 23 estudios reportados. Se reconoce en los estudios el impacto sobre la calidad de vida en los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica que afecta especialmente los aspectos psicosociales y socioeconómicos. Las mediciones de esta carga son diversas e incluyen entre otros, la situación financiera, la interacción social, la resistencia familiar, la calidad de vida y la satisfacción con el cuidado. Aunque se identifican algunas intervenciones para disminuir la ansiedad, y el estrés de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica, estas son muy escasas y carecen de un modelo orientador y una medición sistemática. Conclusión. La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es descrita en la literatura por su impacto en los cuidadores familiares. Esta carga se mide con diversas herramientas que señalan la necesidad de establecer intervenciones integrales. Se requiere avanzar en el desarrollo e implementación de un modelo integral de atención que alivie la carga del cuidado de los cuidadores de niños con enfermedad crónica.